Freeman Sheldon syndrome (Freeman Sheldon ရောဂါစု)

အဓိပ္ပါယ်ဖွင့်ဆိုချက်

Freeman Sheldon ရောဂါစု ဆိုတာဘာလဲ။

Freeman Sheldon ရောဂါစု ဆိုတာ မွေးကတည်းကပါတဲ့ congenital ပုံမမှန်မှုတစ်ခုဖြစ်ပြီး အဆစ်များ ပုံပျက်ခြင်း(contractures) နဲ့ တွေ့ရပါတယ်။ Contractures ဆိုတာကတော့ လက်နဲ့ခြေထောက်မှာလှုပ်ရှားမှုတွေကောင်းကောင်းလုပ်မရခြင်းနဲ့ ခေါင်းနဲ့ မျက်နှာတို့ ပုံမှန် မဟုတ်ခြင်းတို့ပဲဖြစ်ပါတယ်။ ထူးခြားတဲ့ မျက်နှာ သွင်ပြင်အနေနဲ့ကတော့ ပါးစပ်သေးခြင်း( microstomia) ကိုမှ နှုတ်ခမ်းဆူနေတဲ့ပုံစံဖြစ်ပြီး လေချွန်နေတဲ့မျက်နှာပုံစံနဲ့ တူပါတယ်။

Freeman Sheldon ရောဂါစုဟာ ဘယ်လောက်ထိ အဖြစ်များသလဲ။

အချက်အလက်များထပ်မံသိရှိဖို့အတွက် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးသင့်ပါတယ်။

ရောဂါလက္ခဏာများ

Freeman-Sheldon ရောဂါစု ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Freeman-Sheldon ရောဂါစု ရဲ့ ထူးခြားတဲ့ လက္ခဏာများကတော့

-ခေါင်းနဲ့မျက်နှာ ဧရိယာမှာ ပုံမှန်မဟုတ်ခြင်း

-ခြေထောက်နဲ့ လက်များ မူမမှန်ခြင်း

-သွားတွေက မညီပဲထပ်နေခြင်း

-လျှာက အဆမတန် သေးနေခြင်း

-soft palate က ကောင်းစွာမလှုပ်ရှားနိုင်တာကြောင့် နှာခေါင်းသံနဲ့စကားပြောခြင်း

-ပါးစပ်နဲ့ မေးရိုးတို့မှာ ပုံစံမမှန်တာကြောင့် စကားပြောရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း၊ မကြာခဏအန်ခြင်း၊ အစာမျိုရခက်ခြင်းတို့ကြောင့်ကလေးမှာလုံလောက်တဲ့ကိုယ်အလေးချိန်တက်မလာခြင်း။ နောက်ပြီးတော့ အသက်ရှုရခက်တဲ့ ပြသနာများရှိခြင်း

-မျက်လုံး ကျဉ်းခြင်း နှင့် အပေါ်မျက်ခွံကျခြင်း

-အရိုးဖွဲ့စည်းပုံ မူမမှန်ခြင်း။ ခြေခွင်ခြင်းနှင့်အတူ ခါးရိုးကွေးကောက်နေခြင်း နှင့် အဆစ်တွေမှာ တောင့်တင်းနေခြင်းဒူးခေါင်းနှင့် ပုခုံးရိုးများ ဆွဲထားသလို တောင့်နေခြင်းကြောင့်အဲ့လိုနေရာတွေမှာ ကောင်းစွာမလှုပ်ရှားနိုင်ခြင်း။

အပေါ်မှာမပြောပြထားတဲ့ အခြားသော လက္ခဏာတွေရှိနေနိုင်ပါသေးတယ်။ တကယ်လို့ ရောဂါလက္ခဏာများနဲ့ပတ်သက်ပြီး စိတ်ပူတာတွေရှိနေသေးပါက သင့်ဆရာဝန်ကိုတိုင်ပင်ဆွေးနွေးပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ သွားရောက်ပြသသင့်ပါသလဲ။

အကယ်၍အထက်တွင်ဖော်ပြခဲ့သောရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လျှင်လည်းကောင်း၊ မေးလိုသည်များရှိလျှင်သော်လည်းကောင်းဆရာဝန်နှင့်သာ ပြသသင့်ပါသည်။ လူတိုင်း၏ ခန္ဓါကိုယ်တုံ့ပြန်မှုသည် တစ်ဦးနှင့်တစ်ဦးမတူညီကြပါ။ သင့်ရောဂါအခြေအနေအတွက် ဘာကအကောင်းဆုံးလဲဆိုတာကိုဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးခြင်းကသာအမှန်ကန်ဆုံးဖြစ်ပါသည်။

ဖြစ်ပွားမှုအကြောင်းရင်းများ

ဘာတွေကFreeman-Sheldon ရောဂါစုဖြစ်ပွားစေသလဲ။

Freeman-Sheldon ရောဂါစု ကိုဖြစ်စေတဲ့ အကြောင်းရင်းတွေ မသိကြသေးပါဘူး။ အခြေနေတော်တော်များများမှာတော့ ကျပန်း ဖြစ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇ ပုံမှန်မဟုတ်ခြင်းကြောင့်ဖြစ်ရတာက များပါတယ်။ တစ်ချို့သော အခြေအနေတွေမှာတော့ autosomal Dominant trait ဆိုတဲ့အခြေအနေနဲ့ မျိုးရိုးလိုက်ကြပါတယ်။ မိဘဆီကနေ ချို့ယွင်းချက်ရှိတဲ့မျိုးရိုးဗီဇ တစ်ခု က ကလေးဆီကို ပါလာရင်ကို Freeman-Sheldon ရောဂါစု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။MYH3 မျိုးရိုးဗီဇနံပါတ်မှာ ပုံမမှန်မှုဖြစ်ခဲ့ရင် Freeman-Sheldon ရောဂါစု ဖြစ်နိုင်တယ်လို့ယုံကြည်ကြပါတယ်။

ဖြစ်ပွားစေနိုင်ချေကို မြင့်စေသည့် အကြောင်းရင်းများ

ဘယ်အရာတွေကFreeman-Sheldon ရောဂါစု ြဖစ်ပွားနိုင်ချေကိုမြင့်စေပါသလဲ။

အခြားသောအချက်အလက်များကို သိရဖို့သင့်ဆရာဝန်နဲ့တိုင်ပင်ဆွေးနွေးပါ။

ရောဂါအဖြေရှာခြင်းနှင့် ကုသခြင်း

ယခုဖော်ပြထားသည့် အချက်အလက်များမှာ ဆေးပညာဆိုင်ရာကျွမ်းကျင်သူ၏ အကြံပေးချက်များနေရာတွင် အစားထိုးရန် မသင့်တော်ပါ။ ဆက်လက်သိရှိလိုသောအချက်အလက်များအတွက် သင့်ရဲ့ဆရာဝန်နဲံ အမြဲတိုင်ပင်ဆွေးနွေးပါ။

Freeman-Sheldon ရောဂါစုဟုတ်မဟုတ်ကို ဘယ်လိုအဖြေရှာအတည်ပြုသလဲ။

Freeman-Sheldon ရောဂါစု ကို ရောဂါသမိုင်းကြောင်းနှင့် ကိုယ်ခန္ဓါစမ်းသပ်မှုအပေါ်မူတည်ပြီး မျက်နှာရဲ့ ထူးခြားတဲ့ လက္ခဏာများကို ကြည့်ကာ အဖြေထုတ်ရလေ့ရှိပါတယ်။ ပုံရိပ်များလေ့လာတဲ့ CT scan နှင့် ဓါတ်မှန်ရိုက်ခြင်းတို့ကတော့ လက္ခဏာများရဲ့ ရှိနေမှုနဲ့ ဆိုးတဲ့အပေါ်မူတည်ပြီးဆုံးဖြတ်ပါတယ်။ သံသယရှိတဲ့ အချိန်တွေမှာတော့ မျိုးရိုးဗီဇ စမ်းသပ်ခြင်းနဲ့ အဖြေထုတ်နိုင်ပါတယ်။ သို့သော်လည်းFreeman-Sheldon ရောဂါစု ဖြစ်တဲ့လူတိုင်းကတော့MYH3 gene မှာ မှားနေတာမဟုတ်ကြပါဘူး။

Freeman-Sheldon ရောဂါစုကို ဘယ်လိုကုသလဲ။

Freeman-Sheldon ရောဂါစု ကို အရှင်းပျောက်အောင်ကုသဖို့ မရှိသေးပါဘူး။ ကုသမှုတွေအနေနဲ့ကတော့ ရောဂါလက္ခဏာသက်သာရန်နှင့် သက်တောင့်သက်သာနေနိုင်ရန် အကူုအညီပေးနိုင်ဖု့ိသာ ဖြစ်ပါတယ်။ ကုသမှုအတွက်လိုအပ်တာကတော့ ကလေးအထူးကုများ၊ အရိုးအထူးကုများဦးနှောက်နှင့်အာရုံကြော အထူးကုများ၊ ဦးနှောက်နှင့်အာရုံကြောခွဲစိတ်ဆရာဝန်များ၊ သွားဆရာဝန်များ၊ မျက်စိဆရာဝန်များ အားလုံးစုပေါင်းပြီး ရောဂါဖြစ်တဲ့ကလေးအတွက်ဘယ်အရာတွေက အကောင်းဆုံး ကုသမှုဖြစ်မလဲဆိုတာကို အဖြေရှာကုသကြတဲ့နည်းပဲဖြစ်ပါတယ်။

ခွဲစိတ်တဲ့နည်းလမ်းကတော့ အရိုးဖွဲ့စည်းပုံ ပျက်စီးမှုနဲ့ အတူပါးစပ်ပုံစံပျက်ခြင်း ပါးစပ်သေးနေခြင်းကို ပြုပြင်ရန်အတွက်လိုအပ်ပါတယ်။ ပါးစပ်က အကျယ်ကြီးဟမရတဲ့အခါမှာ သွားတွေကလည်းပြသနာလိုက်ဖြစ်လာတဲ့အတွက် ကုသမှုပေးဖို့လိုအပ်ခြင်းဖြစ်ပါတယ်။

စကားပြောတဲ့အခါမှာ ကုသမှုပေးနိုင်ဖို့အတွက် လိုအပ်တာကတော့ စကားပြောတဲ့အခါ အဆင်ပြေနိုင်ရန်နှင့်မျိုချတဲ့ပြသနာတွေကို အဆင်ပြေစေရန် ကုသမှုပေးရပါမယ်။ ဖော်ပြထားတဲ့အတိုင်း ခွဲစိတ်မှုကတော့ ခြေခွင်တဲ့အနေအထားမျိုးမှာရယ်၊ တစ်ခြားသော ဦးနှောက်နဲ့ မျက်နှာပိုင်းဆိုင်

ရာ ပုံပျက်မှုတွေနဲ့ ၊ခြေထောက်နဲ့ လက်တွေပုံပျက်မှုတွေမှာလိုအပ်ပါတယ်။ ကိုယ်လက်လေ့ကျင့်မှုလုပ်ခြင်းကုသမှုကို သေချာပြင်းထန်စွာလုပ်ပေးနိုင်ပါက ကလေးက သူ့ဘာသာ ဘယ်သူ့အကူအညီမှမပါပဲ လမ်းပြန်လျှောက်နိုင်ပြီး ကလေးကို အကူအညီမလိုအပ်ပဲ ကြီးပျင်းစေနိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါလို့ နာမည်တပ်ပြီးတာနဲ့ အကောင်းဆုံး အဖြေကို ရနိုင်ဖို့အတွက် ကုသမှုကိုအစောဆုံးပေးတာက အကောင်းဆုံးဖြစ်တယ်ဆိုတာ အကြံပြုထားပါတယ်။

လူနေမှုပုံစံပြောင်းလဲခြင်းနှင့် အိမ်သုံးကုထုံးများ

လူနေမှုပုံစံပြောင်းလဲခြင်းနဲ့ အိမ်သုံးကုထုံးတွေအသုံးပြုခြင်းကFreeman-Sheldon ရောဂါစုကို ကုသရာမှာ ဘယ်လိုအထောက်အကူပြုနိုင်မလဲ။

အကယ်၍သင့်မှာမေးခွန်းတွေရှိမယ်ဆိုရင် သင့်အတွက်သင့တော်တဲ့ အဖြေရှာဖွေနိုင်ဖို့ ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးတိုင်ပင်သင့်ပါတယ်။

Hello Health Group မှ ဆေးပညာအကြံပေးခြင်း၊ ရောဂါရှာဖွေခြင်းနှင့် ကုသမှုပေးခြင်းများမပြုလုပ်ပါ။