Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (ညဘက်တွင်ရုတ်တရက်ဟီမိုဂလိုဗင်ဆီးသွားခြင်း) ကဘာလဲ။

ရေးသားသူ ဆေးပညာပိုင်းဆိုင်ရာတည်းဖြတ်သူ Dr. Kaung Thar

အဓိပ္ပါယ်ဖွင့်ဆိုချက်

Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (ညဘက်တွင်ရုတ်တရက်ဟီမိုဂလိုဗင်ဆီးသွားခြင်း) ကဘာလဲ။

မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းမှုကြောင့်ဖြစ်သော ရှားပါတဲ့သွေးရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။ သွေးနီဥတွေကို ကိုယ်ခံအားကတိုက်ခိုက်ပြီး ပျက်စီးစေပါတယ်။ ကာကွယ်ပေးတဲ့ ပရိုတင်းတွေလည်းရှိတော့မှာမဟုတ်ပါဘူး။

Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (ညဘက်တွင်ရုတ်တရက်ဟီမိုဂလိုဗင်ဆီးသွားခြင်း) က ဘယ်လောက်အဖြစ်များသလဲ

ထိုရောဂါဟာ ရှားပါးပြီး အသက်အရွယ်မရွေးဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ နောက်ထပ်သိရှိလိုသည်များအတွက် ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ပေးပါ။

လက္ခဏာများ

Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (ညဘက်တွင်ရုတ်တရက်ဟီမိုဂလိုဗင်ဆီးသွားခြင်း) ရဲ့လက္ခဏာတွေကဘာတွေလဲ

ထိုရောဂါရဲ့ နာမည်ဟာ ညဘက် ဒါမှမဟုတ် နေ့ဘက်တွေမှာ ဆီးထဲအနီညစ်ညစ် ဒါမှမဟုတ် အနီတောက်တောက်သွေးတွေပါလာတဲ့ လက္ခဏာကို အစွဲပြုပြီး ရရှိလာတာပါ။ Paroxysmal က ရုတ်တရက်ဖြစ်ခြင်း၊ Nocturnal က ညဘက်ဖြစ်ခြင်း၊ Haemoglobinuria က ဆီးထဲဟီမိုဂလိုဗင်ပါခြင်းပါ။ PNH ရှိတဲ့သူ ၆၀ရာခိုင်နှုန်းကျော်လောက်မှာ တွေ့ရပါတယ်။

ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ အောက်ပါတို့ကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။

သွေးနီဥများပျက်စီးခြင်း

သွေးနီဥများအလွန်နည်းသွားခြင်း(သွေးအားနည်းရောဂါဖြစ်နိုင်ပါတယ်)

သွေးပြန်ကြောထဲတွင်သွေးခဲများဖြစ်ခြင်း

ရောဂါလက္ခဏာလက္ခဏာအများကြီးရှိနိုင်သလို၊ နည်းနည်းလေးလည်းရှိနိုင်ပါတယ်။ များသောအားဖြင့် သွေးဆဲလ်အစုတ်အပြတ်တွေများလေ၊ အခြေအနေပိုဆိုးလေပါပဲ။

သွေးနီဥပျက်စီးခြင်းနဲ့ သွေးအားနည်းရောဂါတို့က အောက်ပါတို့ခံစားရစေနိုင်ပါတယ်။

အားနည်းပင်ပန်းသည်ဟုခံစားရခြင်း

ခေါင်းကိုက်ခြင်း

အသက်ရှုရခက်ခြင်း

နှလုံးခုန်မှုမမှန်ခြင်း

ဗိုက်နာခြင်း

မျိုချရခက်ခြင်း

အသားအရောင်ဝါနေခြင်း ဒါမှမဟုတ် ဖြူဖျော့ဖျော့ဖြစ်နေခြင်း

ထိခိုက်အနာတရ ရလွယ်ခြင်း

ယောက်ျားတွေမှာဆိုရင် လိင်တံထောင်မတ်မှုဆိုင်ရာ ပြဿနာများရှိခြင်း

အထက်တွင်မဖော်ပြထားသော ရောဂါလက္ခဏာများလည်း ရှိပါသေးတယ်။ သိချင်တာတွေရှိမယ်ဆိုရင် ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ပေးပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ သွားရောက်တွေ့ဆုံသင့်သလဲ

အထက်တွင်ဖော်ပြထားသော ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိမယ် ဒါမှမဟုတ် သိချင်တာတွေရှိမယ်ဆိုရင် ဆရာဝန်ဖြင့် ပြသပေးပါ။ လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက်ဟာ ခန္ဓါကိုယ်တုံ့ပြန်ပုံချင်းမတူကြပါဘူး။ သင့်အခြေအနေအတွက် ဘာကအသင့်တော်ဆုံးလဲဆိုတာ ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ခြင်းက အကောင်းဆုံးပါပဲ။

အကြောင်းရင်းများ

Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (ညဘက်တွင်ရုတ်တရက်ဟီမိုဂလိုဗင်ဆီးသွားခြင်း) ကိုဘာတွေကဖြစ်စေသလဲ

မျိုးရိုးဗီဇပြဿနာတစ်ခုဖြစ်သော်လည်း မိဘတွေထံမှ မရနိုင်သလို မိမိကလေးတွေကိုလည်း ရရှိစေနိုင်မှာ မဟုတ်ပါဘူး။

သန္ဓေပြောင်းလဲမှုတွေက ပုံမမှန်တဲ့ သွေးနီဥတွေ ဖြစ်လာစေပါတယ်။ ထိုဆဲလ်တွေမှာ ကိုယ်ခံအားစနစ်ထံမှ ကာကွယ်ပေးနိုင်မယ့် ပရိုတင်းတွေမရှိတော့ပါဘူး။ အဲဒါကြောင့် ကိုယ်ခံအားက သွေးနီဥတွေကို ဖျက်ပြစ်ပြီး သိပ္ပံပညာရှင်တွေကတော့ ထိုဖြစ်ရပ်ကို Hemolysis လို့ခေါ်ကြပါတယ်။

ဖြစ်နိုင်ခြေများ

ငါ့ဆီမှာ Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (ညဘက်တွင်ရုတ်တရက်ဟီမိုဂလိုဗင်ဆီးသွားခြင်း) ဖြစ်နိုင်ခြေကိုဘာ်တွေက မြင့်တက်စေသလဲ

တချို့ဆရာဝန်တွေကတော့ ရိုးတွင်းခြင်ဆီအားနည်းမှုနဲ့ သက်ဆိုင်နေမယ်လို့ ယုံကြည်ကြပါတယ်။ သွေးအားနည်ရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်တဲ့ Aplastic anemia ရှိတဲ့သူတွေဟာ PNH ရနိုင်ခြေပိုများပါတယ်။

ရောဂါအဖြေရှာခြင်းနှင့် ကုသမှု

ယခုဖော်ပြထားသော အချက်အလက်များကို ဆေးပညာအကြံပေးမှုနေရာတွင် အစားထိုးရန်မသင့်တော်ပါ။ ပိုမိုသောအချက်အလက်များရရှိရန်အတွက် ဆရာဝန်နှင့် အမြဲတမ်းတိုင်ပင်ပါ.

Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (ညဘက်တွင်ရုတ်တရက်ဟီမိုဂလိုဗင်ဆီးသွားခြင်း) ကို ဘယ်လိုအတည်ပြုပါသလဲ

ဆရာဝန်က သင့်ဆေးမှတ်တမ်းတွေနဲ့ သတိပြုမိလာတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို မေးမြန်းပါလိမ့်မယ်။ အောက်ပါတို့ပဲဖြစ်ပါတယ်။

ဆီးထဲမှာသွေးပါလား။

ဘာဆေးတွေသောက်သုံးနေသလဲ။

သွေးခဲတဲ့လက္ခဏာတွေကောတွေ့လား။

အစာအိမ်နဲ့ အစာခြေမှုပိုင်းဆိုင်ရာပြဿနာတွေရှိလား။

Aplastic anaemia နဲ့ ရိုးတွင်းခြင်ဆီပြဿနာတွေ စစ်ဆေးတွေ့ရှိဖူးသလား။

ပုံမှန်သွေးစစ်မှုတွေ ပြုလုပ်ရပါမယ်။ သွေးဆဲလ်အရည်အတွက်လည်းတိုင်းနိုင်ပါတယ်။ သွေးဆဲလ်တွေမှာ ကာကွယ်ပေးထားသော ပရိုတင်းရှိမရှိစမ်းသပ်နိုင်မည့် Flow cytometry လည်းရှိပါတယ်။

ကိုယ်တွင်းသံဓါတ်ပမာဏစစ်ဆေးနိုင်သလို ရိုတွင်းခြင်ဆီနမူနာလည်းယူနိုင်ပါတယ်။ သွေးခဲရှိမယ်ဆိုရင် ထိုသွေးခဲကြည့်ဖို့အတွက် စစ်ဆေးမှုတွေလည်း ပြုလုပ်ပါလိမ့်မယ်။

Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (ညဘက်တွင်ရုတ်တရက်ဟီမိုဂလိုဗင်ဆီးသွားခြင်း) ကို ဘယ်လိုကုသပါသလဲ

PNH အတွက် ကုသမှုအများစုကတော့ ရောဂါလက္ခဏာသက်သာစေဖို့နဲ့ ပြဿနာတွေ ကာကွယ်ဖို့ ရည်ရွယ်ပါတယ်။ ကုသမှုက လူနာ့အခြေအနေ ဘယ်လောက်ဆိုးရွယ်တယ်ဆိုတဲ့အပေါ်မှာ မူတည်မှာပါ။

သွေးအားနည်းရောဂါလက္ခဏာတွေသာ ရှိမယ်ဆိုရင် အောက်ပါတို့လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။

ရိုးတွင်းခြင်ဆီက ပုံမှန်သွေးနီဥတွေပြုလုပ်ပေးဖို့ Folic acid

သွေးနီဥတွေပိုလုပ်နိုင်ဖို့ သံဓါတ်အားဖြည့်ဆေး

အခြားကုသနည်းတွေကတော့ အောက်ပါတို့ပါ။

သွေးသွင်းခြင်း။ အတွေ့ရများတဲ့ သွေးအားနည်းရောဂါလက္ခဏာကို သက်သာစေနိုင်ပါတယ်။

သွေးကြဲဆေးများပေးခြင်း။ ထိုဆေးတွေက သွေးမခဲအောင်လုပ်ပေးပါတယ်။

Eculizumab (Soliris) ။ PNH ကုသမှုအတွက် တစ်ခုတည်းသောဆေးဖြစ်ပြီး သွေးနီဥပြိုကွဲခြင်းမှ ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါတယ်။ သွေးအားနည်းခြင်းကို သက်သာစေနိုင်ပါတယ်၊ သွေးသွင်းရန်လိုအပ်မှုကို လျော့ချပေးနိုင်သလို ရပ်တန့်စေနိုင်ပါတယ် ပြီးတော့ သွေးခဲနိုင်ခြေကို လျော့နည်းစေပါတယ်။ ထိုဆေးက ဦးနှောက်အမြှေးပါးရောင်နိုင်ခြေများစေတာကြောင့် ကာကွယ်ဆေးထိုးထားဖို့တော့ လိုအပ်မှာပါ။

ရိုးတွင်ခြင်ဆီဆဲလ်အစားထိုးကုသခြင်း။ PNH အတွက် တစ်ခုတည်းသော ကုသပျောက်ကင်းနည်းပါပဲ။ အစာထိုးဖို့အတွက် ညီအကို၊မောင်နှမထဲက ကျန်းမာတဲ့ အလှူရှင်တစ်ယောက်လိုအပ်ပါတယ်။ ထိုဆဲလ်တွေဟာ သန္ဓေသားဆဲလ်တွေတော့ မဟုတ်ပါဘူး။

ကုသမှုက အန္တရယ်များတာကြောင့် PNH ဆိုးဆိုးရွားရွားဖြစ်နေတဲ့ လူငယ်တွေမှာသာ ပြုလုပ်ဖို့ အကြံပြုထားပါတယ်။ အလုပ်ဖြစ်မယ်လို့ ဆရာဝန်ကထင်နေရင် သေချာဆွေးနွေးတိုင်ပင်ပါ။

ပုံမှန်ကုသနည်းတွေနဲ့ အလုပ်မဖြစ်တော့ဘူးဆိုရင် စမ်းသပ်ကုသမှုတွေမှာ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။ ထိုနည်းတွေက အခြားလူတွေမှာ အသုံးမပြုခင် သင့်မှာအရင်အသုံးပြုမယ့် နည်းလမ်းသစ်တွေ ဖြစ်ပါတယ်။ လက်မှတ်မထိုးခင် ဘာတွေပါဝင်နေမယ်၊ ဘာတွေစဉ်းစားချင့်ချိန်သင့်တယ်ဆိုတာ ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ပေးပါ။

လူနေမှုဘဝပုံစံပြောင်းလဲခြင်းနှင့် အိမ်တွင်းဆေးနည်းများ

ညဘက်တွင်ရုတ်တရက်ဟီမိုဂလိုဗင်ဆီးသွားခြင်းကို ရင်ဆိုင်နိုင်စေဖို့ လူနေမှုဘဝပုံစံပြောင်းလဲခြင်းနှင့် အိမ်တွင်းဆေးနည်းတွေက ဘာတွေလဲ။

အောက်ပါလူနေမှုဘဝပုံစံပြောင်းလဲခြင်းနှင့် အိမ်တွင်းဆေးနည်းတွေက ညဘက်တွင်ရုတ်တရက်ဟီမိုဂလိုဗင်ဆီးသွားခြင်းကို ရင်ဆိုင်နိုင်စေဖို့ ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။

ကျန်မာစွာစားသောက်ပါ။ ဗီတာမင်စီကို သံဓါတ်နဲ့ တွဲ့ဖက်စားသောက်တဲ့ အခါမှာ ခန္ဓါကိုယ်က ပိုမိုစုပ်ယူနိုင်ပါတယ်။ သံဓါတ်အားဖြည့်စီရီရယ်နဲ့စတော်ဘယ်ရီ ဒါမှမဟုတ် ဟင်နုနွယ်သုတ်နဲ့လိမ္မော်သီးစိတ်တို့ကို စမ်းစားကြည့်ပါ။

လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ပါ။ ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှုတွေက တက်တက်ကြွကြွမရှိစေတော့ပါဘူး။ ဘယ်လိုကိုယ်လက်လေ့ကျင့်ခန်းတွေက ကိုယ်နဲ့သင့်တော်မယ်ဆိုတာကို ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ပေးပါ။ သွေးနီဥအရည်အတွက်အရမ်းနည်းနေမယ်ဆိုရင် နှလုံးခုန်မြန်စေမယ့်၊ ရင်ဘတ်အောင့်စေမယ့်၊ အသက်ရှုကြပ်စေမယ့် လေ့ကျင့်ခန်းတွေကို ရှောင်ကျဉ်ပါ။

မိမိကိုယ်ကိုကာကွယ်ပါ။ ပိုးမဝင်အောင် ဂရုပြုပါ။ လက်မကြာခဏဆေးပါ။ လူစုလူဝေးထဲသွားခြင်းနှင့် လူမမာတို့ကို ရှောင်ကျဉ်ပါ။ အဖျားရှိမယ် ဒါမှမဟုတ် သာမန်ထက် ပိုပင်ပန်းနေမယ်ဆိုရင် ဆရာဝန်အားပြောပြပါ။ ကာကွယ်ဆေးတွေ အမြဲတမ်းနောက်ဆုံးပေါ်ဖြစ်နေပါစေ။

ကူညီထောက်ပံ့မှုများရယူပါ။ သင့်ကိုနားလည်းပေးနိုင်မယ့်လူတွေနဲ့ စကားပြောပါ။ PNH အဖွဲ့အစည်းတွေ (အွန်လိုင်း ဒါမှမဟုတ် အပြင်မှာတွေဆုံပေးခြင်း) တို့ကို ဆရာဝန်အား မေးမြန်းပါ။

ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချင်တယ်ဆိုရင် ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးပါ။ PNH က ကလေးအတွက်ကော အမေအတွက်ပါ အန္တရယ်ရှိပါတယ်။ ကိုယ်ဝန်ရှိလာပြီဆိုရင် ဆရာဝန်က သေချာစောင့်ကြည့်ပါလိမ့်မယ်။

စိတ်ခံစားမှုတွေကို ဂရုစိုက်ပေးပါ။ ကျန်းမာရေးအတွက် တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းဖြစ်ပါတယ်။ ရောဂါစစ်ဆေးတွေ့ရှိပြီးနောက်မှာ ဒေါသတွေ၊ ဝမ်းနည်းမှုတွေ၊ စိတ်ဖိစီးမှုတွေကြုံတွေ့ရတာ သဘာဝပါပဲ။ အဲဒီခံစားချက်တွေက နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေကို နှောင့်ယှက်လာပြီဆိုရင်တော့ ဆရာဝန်အားပြောပြပါ။

အဖွဲ့အစည်းတွေနဲ့ ဆက်သွယ်ပြီး တွေ့ဆုံးဆွေးနွေးပေးပါ။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ သူတို့ကြုံတွေ့ဖူးတာကြောင့် သင်ခံစားနေရတာတွေကို နားလည်ပေးနိုင်ပါလိမ့်မယ်။ အဲဒီအဖွဲ့အစည်းတွေအကြောင်းကို ဆရာဝန်အား မေးမြန်းပါ။

မိသားစုဝင်တွေနဲ့ မိတ်ဆွေတွေက သင်ဘာတွေဖြစ်နေတယ်၊ သင့်အတွက်ဘာတွေ လုပ်ပေးနိုင်မလဲဆိုတာ သိချင်ကြမှာပါ။ သူတို့ကို သိခွင့်၊ကူညီခွင့်ပေးလိုက်ပါ။

မေးစရာတွေရှိမယ်ဆိုရင် အကောင်းဆုံးဖြေရှင်းနည်းလမ်းတွေကို ပိုမိုသိရှိနားလည်စေနိုင်ရန်အတွက် ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ပေးပါ။

Hello Health Group သည် ဆေးပညာအကြံပြုချက်များ၊ ရောဂါရှာဖွေမှုများနှင့် ကုသမှုများကို မပြုလုပ်ပေးပါ

တည်းဖြတ်သည့်နေ့ မတ် 12, 2018 | နောက်ဆုံးတည်းဖြတ်ခြင်း စက်တင်ဘာ 12, 2019

ရင်းမြစ်များ
သင်ဒါလည်း နှစ်သက်နိုင်ပါတယ်။