Mucopolysaccharidosis i (မ်ဴကုိေပၚလီစခရုိက္ အမ်ဳိးအစား ၁) ကဘာလဲ။

ေရးသားသူ ေဆးပညာပိုင္းဆုိင္ရာတည္းျဖတ္သူ Dr. Kaung Thar

အဓိပၸါယ္ဖြင့္ဆိုခ်က္

Mucopolysaccharidosis i (မ်ဴကုိေပၚလီစခရုိက္ အမ်ဳိးအစား ၁) ကဘာလဲ။

မ်ဴကုိေပၚလီစခရုိက္ အမ်ဳိးအစား ၁ဟာ ကုိယ္ခႏၶာရဲ့ ဘက္ေပါင္းစုံကုိ ထိခိုက္ေစတဲ့ ျပသနာပဲ ျဖစ္ပါတယ္။

၃မ်ဳိးခြဲျခားႏိုင္ပါတယ္။

ဟာလာေရာဂါစု၊ ဟာလာ-ရွီးေရာဂါစုနဲ႔ ရွီးေရာဂါစုတုိ႔ ျဖစ္ပါတယ္။ ေရာဂါအျပင္းထန္ဆုံးအေျခအေနကေန စီထားတာ ျဖစ္ပါတယ္။ ေရာဂါစုတမ်ဳိးနဲ႔တမ်ဳိး ဆင္တူျခင္း သိပ္မရွိလုိ႔ ယခုလုိခြဲျခားထားျခင္း ျဖစ္ပါတယ္။

ဒီေရာဂါရွိသူမ်ားဟာ သၾကားကုိ ျဖဳိခြဲမယ္႔ alpha-L iduronidase ကုိ မထုတ္လုပ္ႏိုင္ပါဘူး။

အဲဒီအခါ သၾကားမ်ားဟာ ဆဲလ္အတြင္းထဲမွာ စုလာျပီး ကုိယ္ခႏၶာကုိ ထိခိုက္ေစပါတယ္။

ကုိယ္ခႏၶာဖြံ႔ျဖဳိးမွဳ၊ လုပ္ေဆာင္မွဳေရာ ေတြးေခၚသင္ယူမွဳေတြကုိပါ ထိခိုက္ေစပါတယ္။ သိပ္မျပင္းထန္တဲ့ ေရာဂါအေျခအေနမွာ ေက်ာင္းတက္ႏိုင္၊ အလပ္လုပ္ႏိုင္၊ အိမ္ေထာင္ျပဳႏိုင္ပါတယ္။ ဆုိးရြားတဲ့ေရာဂါအဆင္႔အတြက္လည္း ေ၀ဒနာေတြသက္သာေစဖုိ႔ ကုသနည္းေတြေတာ႔ ရွိပါတယ္။

Mucopolysaccharidosis i (မ်ဴကုိေပၚလီစခရုိက္ အမ်ဳိးအစား ၁) က ဘယ္ေလာက္အျဖစ္မ်ားသလဲ

ရွားပါးပါတယ္။ ဆုိးရြားတဲ့ အမ်ဳိးအစားဟာ ေမြးကင္းစ တသိန္းမွာတေယာက္ ျဖစ္တတ္ပါတယ္။ သိပ္မျပင္းထန္တဲ့ အမ်ဳိးအစားကေတာ႔ ၅သိန္းမွာ တေယာက္ျဖစ္ႏိုင္ပါတယ္။

ပုိသိရေအာင္ ဆရာ၀န္နဲ႔ တိုင္ပင္ေဆြးေႏြးပါ။

လကၡဏာမ်ား

Mucopolysaccharidosis i (မ်ဴကုိေပၚလီစခရုိက္ အမ်ဳိးအစား ၁) ရဲ႕လကၡဏာေတြကဘာေတြလဲ

ေတြ႔ရမ်ားတဲ့လကၡဏာေတြကေတာ႔ ေအာက္ပါအတိုင္း ျဖစ္ပါတယ္။

  • ဦးေခါင္း၊ ႏွဳတ္ခမ္း၊ ပါး၊ လွ်ာ၊ ႏွာေခါင္းမ်ား ၾကီးမားျခင္း
  • အသံအုိးၾကီးျပီး အသံၾသျခင္း
  • အသက္ရွဴလမ္းေၾကာင္း မၾကာခဏပုိး၀င္ျခင္း
  • အိပ္ေပ်ာ္ေနစဥ္ အသက္ရွဴရခက္ျခင္း
  • ဦးေခါင္းအရည္အိတ္ျဖစ္ျခင္း
  • အသည္းႏွင္႔ ေဘလုံးၾကီးျခင္း
  • ခ်က္မွအူကၽြံျခင္း
  • ေပါင္လမ္းေၾကာင္းမွ အူကၽြံျခင္း
  • အၾကားအာရုံခ်ဳိ႔ယြင္းျခင္း
  • နားတြင္ မၾကာခဏပုိး၀င္ျခင္း
  • သူငယ္အိမ္တြင္ တိမ္ျဖစ္ျခင္း
  • လက္ေခ်ာင္းအာရုံေၾကာပိညွပ္ျခင္း
  • ေက်ာရုိးအာရုံေၾကာလမ္းေၾကာင္း က်ဥ္းေျမာင္းျခင္း
  • ႏွလုံးအဆုိ႔ရွင္ ပုံမွန္မဟုတ္ဘဲ ႏွလုံးကုိ ထိခိုက္ေစျခင္း
  • အရပ္ပုျခင္း
  • အဆစ္မ်ား ပုံမွန္မဟုတ္ျခင္း
  • ရွည္ေသာအရုိးမ်ား ထူထဲျခင္း
  • ဖြံ႔ျဖဳိးမွဳေႏွးေကြးျခင္း

MPS I ရဲ့ လကၡဏာေတြဟာ ေမြးဖြားစဥ္မွာ မျပဘဲ ကေလးဘ၀မွာ ေပၚလာပါတယ္။ ဆုိးရြားတဲ့ေရာဂါစုဟာ ပုိမုိေစာစီးစြာ လကၡဏာျပတတ္ပါတယ္။

အထက္ပါေဖာ္ျပခ်က္ေတြမွာ မပါေသးတဲ့ လကၡဏာေတြလည္း ရွိေနႏိုင္ပါေသးတယ္။ လကၡဏာ တခုခုနဲ႔ ပတ္သက္လုိ႔ စုိးရိမ္မွဳရွိရင္ ဆရာ၀န္နဲ႔ တိုင္ပင္ပါ။

ဘယ္အခ်ိန္မွာ ဆရာ၀န္နဲ႔ သြားေရာက္ေတြ႔ဆံုသင့္သလဲ

အထက္ပါ လကၡဏာေတြရွိေနရင္၊ သိလုိတာေတြရွိရင္ ဆရာ၀န္နဲ႔ တိုင္ပင္ပါ။ တေယာက္နဲ႔ တေယာက္ ျဖစ္ပ်က္ပုံေတာ႔ မတူႏိုင္ပါဘူး။ ကုိယ္႔အတြက္ ဘယ္အရာက အေကာင္းဆုံးျဖစ္မယ္ဆုိတာကုိ ဆရာ၀န္နဲ႔ တိုင္ပင္ပါ။

အေၾကာင္းရင္းမ်ား

Mucopolysaccharidosis i (မ်ဴကုိေပၚလီစခရုိက္ အမ်ဳိးအစား ၁) ကိုဘာေတြကျဖစ္ေစသလဲ

မိသားစုတြင္း ျဖစ္ႏုိင္ပါတယ္။ မိဘႏွစ္ဦးစလုံးမွာ ဗီဇခ်ဳိ႔ယြင္းမွ ျဖစ္ေပၚတတ္ပါတယ္။ ဗီဇ၂ခုမွာ ေကာင္းတဲ့တခု၊ ခ်ဳိ႔ယြင္းတဲ့တခု အတူတူရွိရင္ ေရာဂါမျဖစ္ႏိုင္ပါဘူး။ ကေလးဆီကုိေတာ႔ လက္ဆင္႔ကမ္းႏိုင္ပါတယ္။

ျဖစ္ႏိုင္ေျခမ်ား

ငါ့ဆီမွာ Mucopolysaccharidosis i (မ်ဴကုိေပၚလီစခရုိက္ အမ်ဳိးအစား ၁) ျဖစ္ႏုိင္ေျခကိုဘာ္ေတြက ျမင့္တက္ေစသလဲ

ပုိသိရေအာင္ ဆရာ၀န္နဲ႔ တိုင္ပင္ႏိုင္ပါတယ္။

ေရာဂါအေျဖရွာျခင္းႏွင့္ ကုသမႈ

ယခုေဖာ္ျပထားေသာ အခ်က္အလက္မ်ားကို ေဆးပညာအၾကံေပးမႈေနရာတြင္ အစားထိုးရန္မသင့္ေတာ္ပါ။ ပိုမိုေသာအခ်က္အလက္မ်ားရရွိရန္အတြက္ ဆရာ၀န္ႏွင့္ အျမဲတမ္းတုိင္ပင္ပါ.

Mucopolysaccharidosis i (မ်ဴကုိေပၚလီစခရုိက္ အမ်ဳိးအစား ၁) ကို ဘယ္လိုအတည္ျပဳပါသလဲ

ရွားပါးတဲ့ေရာဂါျဖစ္တာေၾကာင္႔ တျခားေရာဂါျပသနာေတြ ဟုတ္မဟုတ္ စစ္ေဆးဖယ္ထုတ္ပါလိမ္႔မယ္။

ေအာက္ပါေမးခြန္းေတြ ေမးနိုင္ပါတယ္။

ဘယ္အခ်ိန္မွာ စျပီးသတိထားမိလဲ

ဘယ္တုန္းကစျမင္သလဲ

ေပၚလိုက္ေပ်ာက္လိုက္ျဖစ္သလား

သက္သာလာသလား၊ ပုိဆုိးသြားသလား

မိသားစုတြင္းမွာ အရင္က ျဖစ္ဖူးတဲ့သူရွိလား

ေအာက္ပါနည္းေတြလည္း စစ္ေဆးႏိုင္ပါတယ္။

  • ဆီးထဲမွာ သၾကားအမ်ားအျပားရွိမရွိ
  • ခ်ဳိ႔ယြင္းတဲ့ ပရုိတိန္းဟာ ေသြးနဲ႔အေရျပားထဲမွာ ရွိမရွိ

MPS I ျပသနာလုိ႔ေသခ်ာသြားရင္ မိသားစုထဲမွာ မ်ဳိးရုိးဗီဇျပသနာနဲ႔ ပတ္သက္ျပီး ေဆြးေႏြးတိုင္ပင္ႏိုင္ပါတယ္။

သင္ဟာ ကုိယ္၀န္ေဆာင္တဦးျဖစ္ျပီး ဒီဗီဇကုိ သယ္ေဆာင္ထားသူမွန္းသိရရင္၊ MPS I ျဖစ္တဲ့ကေလးေမြးထားဖူးရင္ အခုကေလးမွာ ေရာဂါရွိမရွိ ရွာေဖြႏိုင္ပါတယ္။ ကုိယ္၀န္ကာလအေစာပိုင္းမွာ ဆရာ၀န္နဲ႔ ေဆြးေႏြးပါ။

Mucopolysaccharidosis i (မ်ဴကုိေပၚလီစခရုိက္ အမ်ဳိးအစား ၁) ကို ဘယ္္လိုကုသပါသလဲ

အင္ဇိုင္းအစားထုိးတဲ့နည္းနဲ႔ ကုသပါတယ္။ ေရာဂါရွိတဲ့ကေလးငယ္ေတြကုိ ပုံပန္းသ႑ာန္ကုိ ေျပာင္းလဲသြားေစပါတယ္။ ေရာဂါေ၀ဒနာေတြကုိ သက္သာေစျပီး ေရာဂါတုိးပြားျခင္းကုိ ေႏွးေကြးေစပါတယ္။ ဦးေႏွာက္ပိုင္း လကၡဏာေတြနဲ႔ ေတြးေခၚျခင္း၊ သင္ယူျခင္း စတာေတြကုိေတာ႔ မကုသႏိုင္ပါဘူး။

တျခားေရြးခ်ယ္စရာကေတာ႔ ေသြးဆဲလ္ေတြရဲ့ ပင္မရင္းျမစ္ကုိ အစားထုိးျခင္း ျဖစ္ပါတယ္။ အဲဒီဆဲလ္ေတြဟာ ရုိးတြင္းျခင္ဆီနဲ႔ ခ်က္ၾကဳိးရဲ့ ေသြးေတြကေန လာပါတယ္။ အသက္၂ႏွစ္မတိုင္ခင္ အစားထုိးကုသရင္ သင္ယူမွဳေတြကုိ ပုိမုိေကာင္းမြန္ေစပါတယ္။ အရုိးနဲ႔မ်က္စိျပသနာေတြကုိေတာ႔ မထိန္းခ်ဳပ္ႏိုင္ပါဘူး။

Lysosomal သုိေလွာင္ျခင္းေရာဂါေတြကုိ အထူးျပဳတဲ့ ဆရာ၀န္အပါအ၀င္ ဘာလကၡဏာေတြ ျပေနသလဲဆုိတာေပၚ မူတည္ျပီး အျခားအထူးကုဆရာ၀န္မ်ားနဲ႔ ျပသဖုိ႔ လုိအပ္ပါတယ္။

ႏွလုံးအထူးကု၊ မ်က္စိအထူးကု စတဲ့ဆရာ၀န္ေတြ ပါ၀င္ႏိုင္ပါတယ္။

ေနထိုင္မွဳပုံစံေျပာင္းလဲျခင္းႏွင္႔ အိမ္တြင္းကုထုံးမ်ား

ဘယ္လုိ ေနထိုင္မွဳပုံစံနဲ႔ အိမ္တြင္းကုထုံးေတြက  မ်ဴကုိေပၚလီစခရုိက္ အမ်ဳိးအစား ၁ အတြက္ အေထာက္အကူ ျပဳသလဲ

ေအာက္ပါအေျခအေနေတြက အေထာက္အကူျပဳပါတယ္။

သင္႔ကေလးကုိ အမွီအခုိကင္းျပီး သူငယ္ခ်င္းမ်ားမ်ား ေပါင္းသင္းဖုိ႔ အားေပးပါ။ တျခားကေလးေတြနဲ႔ ေပ်ာ္ရႊင္တက္ၾကြစြာ လွဳပ္ရွားနိုင္ပါတယ္။ စိတ္ခ်ေဘးကင္းတဲ့ မိသားစုလွဳပ္ရွားမွဳေတြမွာ ပါ၀င္ႏိုင္ပါတယ္။

အေရးအၾကီးဆုံးကေတာ႔ အျပဳသေဘာေဆာင္ဖုိ႔ပါပဲ။ သင္႔ကေလးကုိ တျခားသူေတြနဲ႔ မိတ္ဆက္ေပးခ်ိန္မွာ ေတြ႔ၾကဳံရတဲ့ တုံ႔ျပန္မွဳေတြကုိ စိတ္ထဲမထားပါနဲ႔။ လူအမ်ားက သင္႔ကေလးအေၾကာင္းေမးလာရင္ သူဘာေတြလုပ္နိုင္သလဲ၊ မလုပ္ႏိုင္ဘူးလဲ ပြင္႔လင္းစြာ ေျပာျပပါ။ သင္႔ကေလးရဲ့ စိတ္၀င္စားမွဳနဲ႔ ကုိယ္ရည္ကုိယ္ေသြးကုိလည္း ေဖာ္ျပပါ။

သင္႔ကေလးရဲ့ေကာ်င္းက ၀န္ထမ္းေတြနဲ႔လည္း ေဆြးေႏြးျပီး သီးသန္႔သင္ၾကားေရး အစီအစဥ္ေတြ ရွိမရွိ ေမးျမန္းပါ။ သင္႔ကေလးဟာ သီးသန္႔ဂရုစိုက္မွဳ လုိအပ္ပါတယ္။

လည္ပင္းပိုင္း ထိခိုက္မွဳမျဖစ္ေအာင္ တြန္းတြန္းတိုက္တိုက္ အားကစားနည္းေတြ၊ ကုိယ္ကာယေလ႔က်င္႔ခန္းေတြ ေရွာင္ၾကဥ္ခိုင္းပါ။

အိမ္မွာ သင္႔ကေလးအတြက္ လွဳပ္ရွားသြားလာာရ အဆင္ေျပေခ်ာေမြ႔တဲ့ ပတ္၀န္းက်င္ဖန္တီးထားေပးပါ။

မိသားစုအတြက္ အခ်ိန္ေပးပါ။

မိမိအနားယူခ်ိန္မွာ ဂရုစိုက္ေပးမယ္႔ တျခားတေယာက္ေယာက္ ရွိရင္လည္း အဆင္ေျပပါတယ္။

သိလုိတဲ့အခ်က္ေတြရွိရင္ ဆရာ၀န္နဲ႔ တိုင္ပင္ေဆြးေႏြးတာ အေကာင္းဆုံးပါပဲ။

Hello Health Group သည္ ေဆးပညာအၾကံျပဳခ်က္မ်ား၊ ေရာဂါရွာေဖြမႈမ်ားႏွင့္ ကုသမႈမ်ားကို မျပဳလုပ္ေပးပါ

ရင္းျမစ္မ်ား

တည္းျဖတ္သည့္ေန႔ မတ် 12, 2018 | ေနာက္ဆံုးတည္းျဖတ္ျခင္း စက်တင်ဘာ 13, 2019

သင္ဒါလည္း ႏွစ္သက္ႏုိင္ပါတယ္။